Vi använder cookies för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig.
Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder cookies. Vad är cookies?

Allt fler patienter blir kunnigare än vården på sina sjukdomar

Kontaktperson

,
Telefon:
E-post:

Det blir allt vanligare med patienter som vet mer än sin läkare om sin sjukdom. De har till och med fått ett namn – spetspatienter. "Vi går före och plogar vägen för de patienter som inte kan eller orkar själva", säger Sara Riggare, som själv är spetspatient.

Från vänster: Sara Riggare, projektledare för Spetspatienter, Susanne Karlfeldt, forskningskoordinator på Akademiskt specialistcenter i Stockholm, Lisbeth Löpare-Johansson, utvecklingsdirektör på Region Norrbotten, samt Nanda Holm, Woxzia myndighetslots i Stockholm. Foto: Jonas Hansson.

Från vänster: Sara Riggare, projektledare för Spetspatienter, Susanne Karlfeldt, forskningskoordinator på Akademiskt specialistcenter i Stockholm, Lisbeth Löpare-Johansson, utvecklingsdirektör på Region Norrbotten, samt Nanda Holm, Woxzia myndighetslots i Stockholm. Foto: Jonas Hansson.

Fler patienter som vet, kan och vill mer och ett samhälle som kan möta deras behov. Det är devisen för projektet Spetspatienter, som Sara Riggare, doktorand på Karolinska institutet är projektledare för.

– Spetspatient kom till och med in på nyordslistan ifjol, berättade hon vid ett seminarium om projektet på Kulturens hus i Luleå.

Sara Riggare har själv Parkinsons sjukdom och beskrev på seminariet hur hon går till sin neurolog en timme per år, men ägnar över 8 000 timmar åt egenvård. Hon är med andra ord en av många patienter som tar ett stort eget ansvar för sin vård.

Skepsis från vården

Sara Riggare konstaterar att spetspatienter många gånger möts med skepsis från vården, exempelvis när de berättar för sin doktor om vad de har tagit del av på internet kring den senaste forskningen och innovationerna eller om resultaten av deras dokumenterade egenvård. Flera patienter som var med på seminariet intygade problematiken:

– Det är inte lätt för en läkare att släppa ifrån sig ansvar. Därför är det viktigt att snarare framstå som en intressant än besvärlig patient, konstaterade någon.

– Jag har gjort teckningar som beskriver min sjukdomshistorik eftersom läkarna oftast inte hunnit läsa min journal, berättade en annan.

Sara Riggare nämner två exempel på läkare som insett patienternas betydelse i vården. Den ena är doktor Johan Månflod som konstaterat att det bara tar några veckor för en vetgirig tonåring att lära sig det som behövs om sin åkomma och att det är ganska lätt att bli mer kunnig än sin doktor på sin sjukdom.

Den andra är doktor Mikael Sandström, Doktor Mikael på TV4, som sagt att han tycker det är av godo att en patient kan lite extra mycket eftersom det tvingar honom att vara mer på tårna.

Självklar partner i vården

Region Norrbottens utvecklingsdirektör Lisbeth Löpare-Johansson berättade om regionens utvecklingsarbete kring framtidens hälsa och vård.

– För att lyckas måste vi ta vara på patienternas kunskap och resurser. Målet är att de ska vara en självklar partner i vården, säger hon.

Susanne Karlfeldt, forskningskoordinator på Akademiskt specialistcenter, ett samarbete mellan Stockholms läns sjukvårdsområde och Karolinska Institutet, berättade att deras verksamhet är ett nytt koncept där specialistvård flyttats ut från sjukhusen och där patientmedverkan är väldigt viktig.

– Det handlar om allt från synpunkter på utformningen av mottagningen till utformningen av vården. Vi justerar också i våra flöden utifrån de synpunkter vi får in, säger hon.

Patienterna skriver själv provtagningsremiss

Susanne Karlfeldt berättar hur nya arbetssätt, digitala tjänster och e-hälsolösningar utvecklas i samarbete med enskilda patienter eller patientorganisationer.

Hon nämner bland annat PER, patientens egen registrering, webbtester för ont i ryggen och lederna, möjlighet att ta del av sin egen journal och se sin hälsoplan och PEP, patientens egen provhantering.

– PEP är den tjänst som specifikt ingår i projektet Spetspatienter. Patienterna skriver själv remiss till sin provtagning utifrån ett skräddarsytt provtagningspaket som de fått tilldelat. Svaret skickas sedan samtidigt till patienten och vårdgivaren.

Nanda Holm från Woxzia myndighetslots i Stockholm berättade hur hon med en bakgrund som systemutvecklare utvecklat ett digitalt system för samordning mellan alla aktörer som är inblandade när en person blir sjuk. Idén kom i samband med hennes egen vårdprocess när hon diagonsticerades med den ovanliga bindvävssjukdomen Ehlers-Danlos syndrom.

– Det handlar om en plattform som ser till att den administrativa kedjan fungerar, säger hon och påpekar att den administrativa hanteringen i sig allt för ofta leder till att patienter mår sämre.

Kontaktperson

Namn: Lisa Lundgren
Titel: Utvecklingsstrateg och projektkoordinator, utvecklingsavdelningen, Region Norrbotten
Telefonnummer: 0920-28 30 69

19 april 2018
Kommentera sidan

Kommentera innehållet på sidan

Här kan du skicka in synpunkter eller kommentera innehållet på den aktuella webbsidan.
Det du skriver här skickas till Region Norrbottens webbredaktion.

Om du behöver kontakta vården ska du inte använda detta formulär. Ange inte några personuppgifter här.

Kontakta istället din hälsocentral eller vårdenhet via telefon eller genom att logga in på 1177 Vårdguidens e-tjänster.

* = Obligatorisk uppgift

    • Bild för användarverifiering