”Vi får ofta en livslång relation med våra patienter”

Helena Danielsson Preutz och Viktoria Brännmark är Norrbottens två stomisjuksköterskor. De förbereder och tar hand om länets stomipatienter före och efter operationen. Ofta blir det en relation som pågår livet ut.

Jag träffar Helena och Viktoria i deras arbetsrum på Kirurgmottagningen på Sunderby Sjukhus. Båda är sjuksköterskor i grunden och har lång och gedigen erfarenhet. Viktoria började arbeta på kirurgen 2012 och är fortfarande kvar. Helena har arbetat med vård på ett eller annat sätt i trettio år, och på kirurgen i över tjugo år.

Tillsammans utgör de teamet som tar hand om länets alla stomipatienter. Stomi betyder öppning eller mun och är en öppning på magen som skapas genom en operation.

– Öppningen görs av en kirurg som leder om tarmen genom magens vägg och upp på huden. Där sys den fast. Efter operationen rinner urin eller avföring ut genom stomin i samma takt som den bildas i kroppen. När du är opererad måste du ha en stomipåse fäst vid stomin, berättar Helena.

Ungefär 120-135 människor stomiopereras varje år på Sunderby sjukhus. Helena och Viktoria ser dock en ökning, fram till i juni i år har närmare 100 personer fått en stomi. De flesta är i åldern sjuttio år och uppåt men de förekommer även yngre. Vilka är det då som får stomi?

– Det är människor med tumörer, framför allt i tjocktarm, ändtarm och inflammatoriska tarmsjukdomar som till exempel Ulcerös kolit och Crohns sjukdom. Andra orsaker kan vara att man har analinkontinens eller tarmficksinflammationer. Sen har vi även de som får stomi på grund av cancer i urinblåsan, säger Viktoria.

Stor omställning

Att få en stomi är en stor omställning. För en del människor blir det en lättnad och befrielse. De har kanske levt med magproblem under lång tid och behövt gå på toaletten flera gånger om dagen.

– Man kan leva som vanligt med en stomi, även om det kan ta tid innan det känns så. De begränsningar som stomin kan utgöra sätts oftast av patienten själv. Man får tänka till på ett annat sätt än man gjorde innan, säger Helena.

En del av Helenas och Viktorias jobb är att förbereda patienterna inför vad som komma skall. Först träffar de patienten innan operationen och informerar bland annat om vad en stomi är, hur den ska skötas och vad som händer efter operationen. För de som kommer in akut blir situationen en annan.

– Cirka femtio procent kommer in akut. Dem hinner vi inte förbereda alls. De kanske åker in på akuten med lite ont i magen och så vaknar de upp med en stomi på magen dagen efter, säger Viktoria.

De som har en planerad operation får träffa Helena eller Viktoria igen på operationsdagens morgon för att markera var kirurgen ska placera stomin. Det är ett beslut som tas gemensamt med patienten. 

– Var man lägger ut tarmen beror bland annat på hur magen ser ut, det får till exempel inte vara veck där den ska placeras. Man kan tänka att man vill ha den vid troskanten. En del vill ha den högre upp för att man når den bättre men den hamnar ofta lite snett nedanför naveln, säger Viktoria.

Helena och Viktoria har ett eget stomirum på kirurgmottagningen där de träffar patienterna.

Stort ingrepp

En stomioperation är ett stort ingrepp, både fysiskt och psykiskt. Den förändrar kroppens utseende och normala funktioner och det är viktigt att få stöd och tid att lära känna sin stomi. Även om patienterna ofta är väl förberedda, blir det för många en chock när de första gången ska delta i bandageringen av sin stomi.

– Den första reaktionen är väldigt olika. De är ju nyopererade och medtagna och tycker inte att det ser så behagligt ut. Stomin brukar vara ganska svullen och ser kanske inte så rolig ut. När vi ska stomiträna med dem ställer vi en stol bakom för ibland kan de svimma, säger Helena.

På sjukhuset får patienten lära sig hur stomin ska skötas, vilka hjälpmedel som finns och hur det dagliga livet kan påverkas. Väl hemma kan patienten oftast sköta den helt själv. Efter två till fyra veckor kommer patienten tillbaka på återbesök. Då tas bland annat stygnen bort och stomin mäts.  

– När stomin är nyopererad är den alltid lite svullen för man har ju varit och bråkat med tarmen, men efter ett par veckor har den börjat krympa ihop. Då behöver man göra förändringar i stomibandaget, kanske klippa en mindre öppning för stomin så att den passar, säger Viktoria.

De kollar också hur patienten mår och hur det går för dem att sköta stomin.

– I början är de ofta medtagna efter operationen, men ju piggare de blir och börjar ta del av livet igen så får de också andra behov för sin stomipåse. De kanske vill börja gå på gym, en del vill ha en gördel när de ska gymma, säger Helena.

Den största rädslan för många är att det ska läcka från påsen och att det ska lukta. Då får Helena och Viktoria jobba med hjälpmedel för att göra dem trygga.

– Det är ju viktigt att kunna gå ut och känna sig trygg och lita på sin påse. Påsen är fastklistrad på huden så vi jobbar ju mycket med huden.

Det finns många olika typer av stomipåsar att välja mellan.

Första året har de mycket kontakt med patienten. Det kan ta tid att hitta en påse som känns bra, och hur mycket hjälpmedel som behövs kan variera över tid. Många frågor kommer längs vägen och därför blir kontakten med en stomipatient långvarig, ofta livslång.

– De som är nyopererade har vi tät kontakt med men sen helt plötsligt slutar de höra av sig. Då funkar det hur bra som helst och ringer de bara när de vill ha nya recept, ungefär en gång per år, säger Viktoria.

En stor del av patienterna bor i andra delar av länet. När de behöver hjälp eller råd kan Helena och Viktoria hjälpa dem på distans.

– En del kan ju ha en resa på sjuttio mil tur och retur till Sunderbyn och de kanske är svaga och sköra. Då brukar vi jobba med videosamtal för att se vad problemet är. Många är äldre och ibland blir tekniken ett problem men oftast löser vi det, säger Helena.

När patienten fått åka hem har Helena och Viktoria kontakt via telefon.

Alla är olika

Viktoria berättar att stomivården inte går efter någon mall. Det finns ingen generell ordinationslista som passar till alla patienter eftersom alla stomier ser olika ut. De måste hela tiden vara kreativa utifrån vad de har framför sig för stunden.

– Det kan vara ensamt också för om det blir problem så kan vi egentligen bara rådgöra med varandra. Kirurgiska problem tar vi med kirurgen men bandagering är det bara vi som kan. Fast vi har fantastisk personal på avdelningarna som är jätteduktiga.

Förutom att arbeta med stomier ger de även kostråd, skriver ut och förnyar recept på stomimaterial. Att utbilda patienterna är en stor del av jobbet, men också vårdpersonal. I höst ska de även utbilda blivande distriktssköterskor på Luleå universitet.

– Vi har mycket kontakt med distriktssjuksköterskor i hemsjukvården och därför är det viktigt att nå ut och utbilda. Det är distriktssjuksköterskorna som jobbar med de sjukaste i hemsjukvården och där har vi mycket kontakt med dem, berättar Viktoria.

De är även ansvariga för inköp av hjälpmedel och får kontinuerligt information om nyheter inom området. Båda tycker att deras arbete är fritt och varierande.

– Jag kan styra över min dag genom att jag lägger upp den själv. Jag är på avdelningen, har egna mottagningspatienter och har telefonrådgivning med de som behöver, säger Helena.

Det finns mycket hjälpmedel för dem som har stomi.

Arbetsglädjen märks tydligt. De är överens om att det bästa med jobbet är att få följa patienterna i alla olika skeden, från att de är nyopererade tills att de blir pigga och friska och börjar leva livet.

– Vi får en relation med våra patienter som många gånger blir livslång. Man vet att de ska på husvagnssemester och man frågar hur de haft det, säger Viktoria.

– En av våra kirurger sa skämtsamt ” Här har jag stått och räddat livet på en patient för ett år sedan, han kommer inte ihåg vad jag heter, men stomisköterskan, henne har han järnkoll på” berättar Helena och skrattar.

Många av människorna som de möter är i en krissituation när de träffas vilket gör att de kommer väldigt nära.

– När man som patient drabbas av ett cancerbesked, och speciellt i den här privata och basala funktionen som att bajsa, blir man väldigt utlämnad. Då är förtroende och att bygga en kontakt väldigt viktigt. Det är tidvis svårt men vi har också väldigt många fina möten, säger Helena.

Text och foto: Marie Larsson